Menina Com Corpo Coberto de Pelos Viaja 25h de Ônibus para Tratamento
Data do post: 17/01/2014 14:07:04 - Visualizações: (1851)
Pais de Kemilly Vitória pedem ajuda para conseguir passagens de avião. Família mora no Tocantins e tem de viajar de 15 em 15 dias para Goiânia.
A menina Kemilly Vitória Pereira de Souza, de 2 anos e 9 meses, que tem o corpo coberto por pelos, passou pela terceira sessão de laserterapia na ultima quinta-feira (16) no Hospital Materno Infantil (HMI), em Goiânia. Os pais comemoram os resultados, mas pedem ajuda para continuar o tratamento, pois precisam viajar cerca de 25 horas de Augustinópolis, cidade onde moram no Tocantins, até a capital goiana.
“Só conseguimos auxílio para viajar de ônibus. Porém, demora demais e isso é muito sofrido para a Kemilly. Estamos fazendo um apelo para conseguir passagens aéreas”, afirmou a mãe da menina, a dona de casa Patrícia Batista Pereira, de 22 anos.
Kemilly foi diagnosticada com uma doença genética e hereditária chamada hipertricose lanuginosa, também conhecida como "síndrome do lobisomem", que a faz ter uma quantidade de pelos no corpo acima do considerado normal.
Na sessão de quinta-feira, que durou cerca de uma hora, foram feitos retoques no rosto da criança, onde os pelos tinham sido removidos nas outras vezes, e em parte do tórax e braço direito.
Segundo Patrícia, as passagens de ônibus para o tratamento da filha são custeadas pela Secretaria de Saúde do Tocantins e um pedido feito por escrito pelo médico responsável pelo tratamento, Zacharias Calil, para que a menina seja transportada de avião, foi negado. “Apresentei o pedido lá, mas não foi aceito. Explicamos que é difícil fazer todo esse trajeto com ela, principalmente na volta, quando ela está com a pele sensível e não pode tomar sol, mas não teve jeito. O problema é que teremos que vir de 15 em 15 dias e a demora é muito grande de ônibus”, relatou a mãe.
Calil confirma que recomendou ao Governo do Tocantins que o transporte da criança deva ser feito de avião. “Passar 25 horas em um ônibus é muito sofrido para ela, que tem que fazer todo um preparo para as sessões. Além de ficar em jejum, ela tem chegar na unidade com umas três horas de antecedência. Sendo assim, desde o começo pedi as passagens aéreas e não sei porque não foi aceito”, questionou o médico.
A Secretaria de Saúde do Tocantins informou que o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) da menina segue todas as prerrogativas estabelecidas pela legislação vigente. Sobre o transporte via ônibus, a pasta destacou que a decisão "baseia-se na concordância da equipe médica que a atendeu no estado do Tocantins, a qual entendeu que a viagem não acarretaria em qualquer complicação para a saúde da menina."
A nota ainda ressalta que a solicitação feita por Calil para as passagens de avião "não atende os requisitos previstos na Portaria/SAS/Nº 055/99. Isso porque, o profissional apenas recomenda o transporte aéreo. Não há motivação técnica ou apresentação de laudos ou exames que sustentem tal pedido". A secretaria disse, ainda, que vai entrar em contato com o médico para auxiliá-lo na elaboração do pedido e aguardar o novo documento encaminhado, "havendo a possibilidade legal, será atendida a solicitação." 
Emprego
Outro problema enfrentado pela família é em relação aos dias em que o pai de Kemilly, o eletricista Antônio de Souza, 34 anos, fica afastado do emprego para acompanhar a criança no tratamento. “No ano passado fiquei mais de um mês em Goiânia lutando com ela e, quando voltei, o meu chefe disse que esses dias seriam pagos normalmente, pois consideraram como um período de férias. Porém, a partir de agora, eles vão descontar os dias em que eu não for. Recebo R$ 1 mil por mês e terei que viajar duas vezes por mês com a Kemilly. Se fosse de avião, a gente poderia vir em um dia e voltar no outro. Mas com 25 horas de viagem fica impossível e acabamos perdendo ao menos uns cinco dias”, destacou.
Os pais afirmam que, até hoje, não receberam uma ajuda de custo prometida pela Secretaria de Saúde do Tocantins pelos dias em que a criança passa em tratamento. “Eles alegam que temos que entregar os recibos que comprovam os gastos e até hoje nunca recebemos. Mas se eles passassem a nos ajudar com o transporte aéreo, até abriríamos mão disso, pois ficaríamos menos tempo longe de casa e gastaríamos menos também”, ressaltou Patrícia.
Mudanças
O rosto de Kemilly, que era tomado por pelos, já está visível. Desde a penúltima sessão, no dia 19 de dezembro, algumas pelugens voltaram a crescer. “Mesmo assim, o resultado é impressionante. Ela está ficando 100%. Nos primeiros dias após as aplicações no rosto, a pele ficou descascando um pouco, mas logo passou”, lembrou Antônio.
A mãe da menina diz que ela passou a se olhar mais no espelho e demostra estar feliz com a nova aparência. “Desde que os primeiros pelos foram removidos, ela se olhava e sorria. A mudança foi muito grande e ela aprovou. Por isso, vamos enfrentar todos os sacrifícios para que ela possa ter uma vida normal”, destacou Patrícia, emocionada.
Por conta das aplicações de laser, Kemilly precisa usar uma pomada e protetor solar constantemente. Segundo o pai, os dois medicamentos custam R$ 70 e duram cerca de 15 dias. “O cuidado agora com ela tem que ser redobrado, pois a pele fica sensível e não podemos deixar ela se expor. Mas a família inteira está celebrando os resultados, pois era algo que sonhávamos desde que ela nasceu”.
Em Augustinópolis (TO), onde moram, Kemilly e os pais foram recebidos com festa. Após a repercussão do caso, muitas pessoas reconhecem a menina e muitos se aproximam para falar com ela. “Aquela sensação de preconceito acabou. Acho que a gente ficava com tanto medo do que as pessoas iam falar que já ficávamos na defensiva. Mas agora tudo mudou e continuamos recebendo ajuda de muita gente”, diz Antônio. Ele ressalta que uma escola particular da cidade ofereceu três anos de estudo gratuitos para a menina. “Ficamos muito felizes, pois não temos condições de pagar aquela escola. Quando voltarmos, iremos lá para ver quando ela poderá começar”.
Apesar das constantes idas e vindas que terão de enfrentar para o tratamento, os pais afirmam que não querem se mudar de Augustinópolis. “Lá é nosso lar, onde temos nossos parentes por perto e meu emprego. Uma senhora que conheci aqui em Goiânia está disponibilizando um quarto para que possamos ficar durante os dias em que a Kemilly tem sessões. Mas quero fazer tudo para continuarmos lá, pois aqui os custos são muito mais altos e não temos condições de mudar sem ter um trabalho”, afirma Antônio.
Laserterapia
Daqui a 15 dias a menina deve passar por uma nova sessão de laserterapia. Para o médico Zacharias Calil, por enquanto, os resultados são satisfatórios. “Está dentro do previsto, pois não houve um crescimento grande nos locais onde o laser já havia sido aplicado. Esse é o primeiro caso do tipo registrado no Hospital Materno Infantil. Então, a evolução dela está surpreendendo. Da próxima vez, pretendemos fazer o lado esquerdo do corpo”, esclarece.
Ele explica que o tratamento requer cuidados. “Os pelos do corpo são mais espessos do que os do rosto, por isso desta vez demorou um pouco mais. O laser é seguro, mas é inevitável que ela sinta um desconforto, pois a pele fica um pouco queimada. Mas o recomendado é o uso da pomada e analgésicos”, disse.
Segundo ele, a previsão inicial de tratamento, que era de dois anos, está mantida. “Só a partir daí poderemos ter um panorama geral dos resultados. Mas ela está indo muito bem”, concluiu.